Zentrum für Seltene Erkrankungen
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Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Ungefähr 8.000 Erkrankungen werden aktuell als selten eingestuft. Gemeinsam ist ihnen allen, dass sie meist chronisch verlaufen und größtenteils bereits im Kindesalter zu Symptomen führen.
Die Diagnose von seltenen Erkrankungen ist dabei oftmals schwierig und somit belastend für die Patient:innen und ihre Angehörigen. Die Seltenheit der Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung der Betroffenen, die oftmals durch unterschiedliche medizinische Fachbereiche behandelt werden muss.
An unserem Zentrum für Seltene Erkrankungen helfen wir, die notwendigen fachübergreifenden Therapieansätze bestmöglich umzusetzen. Wir greifen dabei auf unsere jahrelange Erfahrung in der Behandlung von Neugeborenen, Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen u. a. auf den Gebieten der Nephrologie, der Rheumatologie, der Neurologie und der Pneumologie zurück.
Unser Ziel ist es, durch unseren interdisziplinären Behandlungsansatz, unseren Patient:innen mit ihren individuellen gesundheitlichen Problemen zielgenau und umfassend weiterzuhelfen.
„Kinder mit einer seltenen Erkrankung benötigen besondere medizinische Aufmerksamkeit.”
Patientenlotsin, klinische Studienmanagerin
Leistungen
Unsere Unterstützung für Kinder mit seltenen Erkrankungen
Wir sind eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen insbesondere in den pädiatrischen Schwerpunktbereichen Rheumatologie, Nephrologie, Neurologie und Pneumologie.
Durch unser multidisziplinäres Team können wir komplexe Erkrankungen re-evaluieren und eine umfassende Diagnostik gewährleisten. Dies geschieht u. a. auch durch eine enge Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum Frankfurt Mitte, unseren Therapeut:innen, externen Speziallaboren und Partnerkliniken.
Darüber hinaus beteiligen wir uns an Behandlungs- und Therapie-Studien, um Diagnose- und Therapiestandards zu verbessern. Dafür arbeiten wir eng mit Patienten- und Interessengruppen sowie den entsprechenden Fachgesellschaften zusammen.
Studien und Register
Unser Beitrag zur medizinischen Entwicklung
Wir beteiligen uns zusätzlich an Studien und Registern und leisten so einen Beitrag, Therapien besonders im Bereich der seltenen Erkrankungen, weiter zu entwickeln.
Die Double Protect Alport Studie ist die weltweit erste SGLT2-Inhibitor-Studie für Kinder und junge Erwachsene und wird von der DFG gefördert. Die DOUBLE PROTECT-Studie untersucht die Wirksamkeit von SGLT2-Inhibitoren wie Dapagliflozin bei Kindern mit Alport-Syndrom. Ziel ist es, zu ermitteln, ob diese Medikamente das Fortschreiten der Erkrankung in jungen Patienten verlangsamen können.
Das Zentrum nimmt an der Kinder-Kerndokumentation (Kinder-KD) des Deutschen Rheumaforschungszentrums Berlin teil und schließt hier jährlich ca. 300 Patienten ein.
Das Zentrum nimmt am BIKER-Register (Biologika in der Kinderrheumatologie) teil, einer Langzeitbeobachtung der Wirksamkeit und Verträglichkeit einer Therapie mit Biologika bei Patienten mit einer Juvenilen Idiopathischen Arthritis im Vergleich zur herkömmlichen Basistherapie (Untersuchung am Kinderrheumazentrum Sankt Augustin in Abstimmung mit der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR).
Das Zentrum beteiligt sich an ProKind, einer multizentrischen prospektiven Beobachtungsstudie zur Harmonisierung des therapeutischen Vorgehens bei der Anwendung von Therapieprotokollen im klinischen Alltag. Das Projekt ist durch den G-BA gefördert.
Wir kooperieren mit dem Kompetenznetz Anorexie-Register Deutschland e. V.. Ziel der Initiative ist es, neue Erkenntnisse zur Ursache und Behandlung von Magersucht zu gewinnen. Im Anorexie-Register werden anonym klinische Daten wie Aufnahmegewicht, Körpergröße, Alter und Diagnosen sowie Informationen zum Behandlungsverlauf bei Jugendlichen im Alter zwischen elf und 17 Jahren festgehalten und ausgewertet.
Unser Team
Chefarzt
Prof. Dr. med. Steffen Kunzmann, PhD, MHBA
Oberärztin
Dr. med. Chantal van Quekelberghe
Patientenlotsin, klinische Studienmanagerin
Dr. Claudia Kuss
Förderung
Sie wollen unsere Arbeit unterstützen?
Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen wird unterstützt durch die Clementine Kinderhospital – Dr. Christ’sche Stiftung, den Freundeskreis des Clementine Kinderhospitals, die Stiftung Giersch sowie den Union International Club e. V.
Unser Spendenkonto lautet:
Bürgerhospital und Clementine Kinderhospital gGmbH
Standort Clementine Kinderhospital
Frankfurter Volksbank
IBAN: DE 94 501 900 007 800 015 400
SWIFT-BIC: FFVBDEFF
Verwendungszweck: ZSE
Gesundheitsthemen
- Clementine | Kinderpneumologie und Allergologie
- Clementine | Nephrologie
- Clementine | Gesundheitsthemen | Endokrinologie
Zertifikate
Gesicherte Qualität und Kompetenz
Ausgezeichnet für Kinder
Das Clementine Kinderhospital ist von der Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland e.V. (GKinD) als „Ausgezeichnet für Kinder“ zertifiziert. Die Auszeichnung erhalten Kliniken, die eine kindermedizinische Versorgung auf höchstem Niveau bieten und sich durch eine besonders kinderfreundliche Umgebung auszeichnen.
Faires PJ Zertifikat
Als Klinik mit PJ-Zertifikat beweisen wir unser Engagement für gute Rahmenbedingungen in der Ausbildung des medizinischen Nachwuchs.