Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinder­hospital

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Ungefähr 8.000 Erkrankungen werden aktuell als selten eingestuft. Gemeinsam ist ihnen allen, dass sie meist chronisch verlaufen und größtenteils bereits im Kindesalter zu Symptomen führen.

Die Diagnose von seltenen Erkrankungen ist dabei oftmals schwierig und somit belastend für die Patienten und ihre Angehörigen. Die Seltenheit der Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung der Betroffenen, die oftmals durch unterschiedliche Fachärzte erfolgen muss.

Um die notwendigen fach­über­grei­fenden Therapieansätze bestmöglich umzusetzen, haben wir das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinder­hospital (ZSE) ins Leben gerufen. Hier arbeiten unsere erfahrenen Fachärzte u. a. aus der Nephrologie, der Rheumatologie, der Neurologie und der Pneumologie eng zusammen. Wir greifen dabei auf unsere jahrelange Erfahrung in der Behandlung von Neugeborenen, Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen zurück.

Unser Ziel ist es, durch unseren inter­dis­zi­pli­nären Behand­lungs­an­satz, unseren Patienten mit ihren individuellen gesundheitlichen Problemen zielgenau und umfassend weiterzuhelfen.

Chefarzt
Prof. Dr. med. Steffen Kunzmann, PhD, MHBA

Berufstätigkeit

1998 - 1999 Arzt im Praktikum (Universitäts-Kinderklinik Würzburg, Direktor Prof. Dr. H. Bartels)
1999 - 2000 Wissen­schaft­licher Assistenzarzt (Universitäts-Kinderklinik Würzburg, Direktor Prof. Dr. C. P. Speer)
2001 - 2002 2-jährige Forschungstätigkeit als Stipendiat der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) am Schweizerischen Institut für Allergie- und Asthmaforschung (SIAF; Direktor Prof. Dr. K. Blaser), Davos, Schweiz
2003 - 2008 Wissen­schaft­licher Assistenzarzt (Universitäts-Kinderklinik Würzburg, Direktor Prof. Dr. C. P. Speer)
2006 Anerkennung als Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
2007 Anerkennung der Schwerpunktbezeichnung „Neonatologie“
2007 Erlangung der Lehrbefugnis für das Fach „Pädiatrie“ an der Medizinischen-Fakultät der Julius-Maximilians-Universität Würzburg; Thema der Habilitationsschrift: „Modulationsmechanismen pulmonaler Entzündungsreaktionen und von AIRWAY-REMODELLING Prozessen“
2007-2016 Leiter des neonatologisch-pulmologischen Forschungslabors
2008-2016 Oberarzt der Universitäts-Kinderklinik Würzburg für die Bereiche: Neonatologie, Pneumologie/Allergologie, päd. Intensivmedizin, Allgemein-Pädiatrie
     2008: Poliklinik der Universitäts-Kinderklinik 2009: Früh- und Neugeborenen-Station
     2010 bis 2013: Neonatol. und pädiatrische Intensivstation, Pneumologi
     2014: Gast-Oberarzt an der Univ.-Kinderklinik Hamburg-Eppendorf
     2014-2016: Neonatol. und pädiatrische Intensivstation/ Perinatal­zentrum (PNZ), Pneumologie
2009-2016 Aufbau und Leitung des Skills-Lab (Pädiatrie) des Universitäts-Klinikums Würzburg
2010 Anerkennung der Schwerpunktbezeichnung „Kinder-Pneumologie“
2011 Anerkennung der fakultativen Weiter­bildung „spezielle pädiatrische Intensivmedizin“
2012-2016 Ärztliche Leitung der Zusatzausbildung für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin für Kinder­kran­ken­schwes­tern und -pfleger
2013 Bestellung zum außerplanmäßigen Professor der Julius-Maximilians-Universität Würzburg
2013 Aufbau der Kinderschutzgruppe an der Universitäts-Kinderklinik Würzburg
2014 Fachkunde Strahlenschutz (Notfall­dia­gno­stik bei Erwachsenen und Kindern)
2014 Gast-Oberarzt am Zentrum für Geburtshilfe, Kinder- und Jugendmedizin (Direktor Prof. Dr. K. Ullrich/ Prof. Dr. A. Muntau), Sektion Neonatologie und päd. Intensivmedizin (Leiter Prof. Dr. D. Singer) an der Universitäts-Kinderklinik Hamburg-Eppendorf (UKE) zur Erlangung von Zusatz­qua­li­fi­ka­tionen im Bereich der Organtransplantation (Leber- und Nieren-Tx), von Körperersatzverfahren im Kindesalter und Kinder­kar­dio­logie.
2016 „Effective Managing and Performing (EMP)“, MALIK (St. Gallen) im Rahmen eines einjährigen berufs­be­glei­tenden Programms: „Führungsperspektiven: Führungskräfteentwicklung am Universitäts-Klinikum Würzburg“
2017 Chefarzt der Klinik für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin am Bürger­hospital Frankfurt
2024 Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Clementine Kinder­hospital
2024 Ärztlicher Direktor Klinikbereich Kinder

Promotionen

1999 Dr. med.: Thema: „Expression von Maus mIL-4 und einer antagonistisch wirkenden IL-4 Variante mIL-4 QY (Q116D, Y119D) mit dem Baculovirus-Expressions System in Sf9 Insektenzellen“, Prof. Dr. W. Sebald, Lehrstuhl für physiologische Chemie II am Theodor-Boveri-Institut für Biowissenschaften der Universität Würzburg
2014 PhD: "Exposure to antenatal inflammation – mechanisms of fetal adaptation", Prof. Dr. B. W. Kramer, Experimentelle Perinatologie, Universität Maastricht, Niederlande.

Studium

1991-1997 Studium der Humanmedizin an der Medizinischen-Fakultät der Julius-Maximilians-Universität Würzburg
2009-2011 Zusatzstudium „Master of Health Business Administration (MHBA)” am Lehrstuhl für Gesund­heits­ma­na­gement an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen (Rechts- und Wirtschaftswissenschaftliche Fakultät) (Prof. Dr. O. Schöffski)

Mitgliedschaften in wissenschaftlichen Fachgesellschaften

 Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ)
 Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin (GNPI)
 Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie (GPP)
 Mukoviszidose e.V.

 

Stv. Ärztliche Leitung
Dr. med. Chantal van Quekelberghe

Patientenlotsin, klinische Studienmanagerin
Dr. Claudia Kuss

Ihr Kontakt

Telefon (069) 94992 - 0
Fax (069) 94992 - 302

E-Mail



Unser Behand­lungs­spek­trum

Wir sind eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen insbesondere in den pädiatrischen Schwer­punkt­be­reichen Rheumatologie, Nephrologie, Neurologie und Pneumologie.

Durch unser multidisziplinäres Team können wir komplexe Erkrankungen re-evaluieren und eine umfassende Diagnostik gewähr­leisten. Dies geschieht u. a. auch durch eine enge Zusammenarbeit mit dem Sozial­pä­dia­tri­schen Zentrum Frankfurt Mitte, unseren Therapeut:innen, externen Speziallaboren und Partnerkliniken.

Darüber hinaus beteiligen wir uns an Behandlungs- und Therapie-Studien, um Diagnose- und Thera­pie­stan­dards zu verbessern. Dafür arbeiten wir eng mit Patienten- und  Inter­es­sen­gruppen sowie den entsprechenden Fachgesellschaften zusammen.

Klinische Studien

Wir beteiligen uns zusätzlich an Studien und Registern und leisten so einen Beitrag, Therapien besonders im Bereich der seltenen Erkrankungen weiter zu entwickeln.

Aktuell nehmen wir an den folgenden, nicht-kommerziellen Studien teil:

  • Early-Pro-TECT-Alport Studie: Es handelt sich um eine frühe prospektive Therapiestudie zur Verzögerung des Nierenversagens bei Kindern mit Alport Syndrom. Patienten können nicht mehr eingeschlossen werden, da sich die Studie mittlerweile in der Nachbeobachtung befindet.

Weitere Informationen Studienwebseite

  • INTENT Studie: Dies ist eine Studie zur Initialtherapie des steroidsensiblen idiopathischen nephrotischen Syndroms im Kindesalter: hierbei wird der neue Wirkstoff Myco­phe­no­lat­mo­fetil versus Prednison (Standardtherapie) verglichen.

Weitere Informationen Studienwebseite

  • HCQ Start/Stop – Studie: Bei dieser Studie werden Kinder mit bestätigter interstitieller Lungenerkrankung (chILD) untersucht. Hierbei werden Daten über den Wirkstoff Hydro­xy­chlo­ro­qu­in­sulfat (HCQ), gegenüber der Referenz-Therapie mit Placebo gesammelt.

Weitere Informationen Studienwebseite

Herzlichen Dank!

Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen wird unterstützt durch die Clementine Kinder­hospital – Dr. Christ’sche Stiftung, den Freundeskreis des Clementine Kinder­hospitals, die Stiftung Giersch sowie den Union International Club e. V.

Sie wollen unsere Arbeit unterstützen?

Unser Spendenkonto lautet:

Bürger­hospital und Clementine Kinder­hospital gGmbH
Standort Clementine Kinder­hospital

Frankfurter Volksbank
IBAN: DE 94 501 900 007 800 015 400
SWIFT-BIC: FFVBDEFF

Verwendungszweck: ZSE

Unsere Zertifkate

Unsere Gesund­heits­themen: Interessante Einblicke.