Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Ungefähr 8.000 Erkrankungen werden aktuell als selten eingestuft. Gemeinsam ist ihnen allen, dass sie meist chronisch verlaufen und größtenteils bereits im Kindesalter zu Symptomen führen.

Die Diagnose von seltenen Erkrankungen ist dabei oftmals schwierig und somit belastend für die Patienten und ihre Angehörigen. Die Seltenheit der Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung der Betroffenen, die oftmals durch unterschiedliche Fachärzte erfolgen muss.

Um die notwendigen fachübergreifenden Therapieansätze bestmöglich umzusetzen, haben wir das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital (ZSE) ins Leben gerufen. Hier arbeiten unsere erfahrenen Fachärzte u. a. aus der Nephrologie, der Rheumatologie, der Neurologie und der Pneumologie eng zusammen. Wir greifen dabei auf unsere jahrelange Erfahrung in der Behandlung von Neugeborenen, Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen zurück.

Unser Ziel ist es, durch unseren interdisziplinären Behandlungsansatz, unseren Patienten mit ihren individuellen gesundheitlichen Problemen zielgenau und umfassend weiterzuhelfen.

Chefarzt
Prof. Dr. med. Steffen Kunzmann, PhD, MHBA

Kurzbiographie

Berufstätigkeit

1998 - 1999 Arzt im Praktikum (Universitäts-Kinderklinik Würzburg, Direktor Prof. Dr. H. Bartels)
1999 - 2000 Wissenschaftlicher Assistenzarzt (Universitäts-Kinderklinik Würzburg, Direktor Prof. Dr. C. P. Speer)
2001 - 2002 2-jährige Forschungstätigkeit als Stipendiat der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) am Schweizerischen Institut für Allergie- und Asthmaforschung (SIAF; Direktor Prof. Dr. K. Blaser), Davos, Schweiz
2003 - 2008 Wissenschaftlicher Assistenzarzt (Universitäts-Kinderklinik Würzburg, Direktor Prof. Dr. C. P. Speer)
2006 Anerkennung als Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
2007 Anerkennung der Schwerpunktbezeichnung „Neonatologie“
2007 Erlangung der Lehrbefugnis für das Fach „Pädiatrie“ an der Medizinischen-Fakultät der Julius-Maximilians-Universität Würzburg; Thema der Habilitationsschrift: „Modulationsmechanismen pulmonaler Entzündungsreaktionen und von AIRWAY-REMODELLING Prozessen“
2007-2016 Leiter des neonatologisch-pulmologischen Forschungslabors
2008-2016 Oberarzt der Universitäts-Kinderklinik Würzburg für die Bereiche: Neonatologie, Pneumologie/Allergologie, päd. Intensivmedizin, Allgemein-Pädiatrie
     2008: Poliklinik der Universitäts-Kinderklinik 2009: Früh- und Neugeborenen-Station
     2010 bis 2013: Neonatol. und pädiatrische Intensivstation, Pneumologi
     2014: Gast-Oberarzt an der Univ.-Kinderklinik Hamburg-Eppendorf
     2014-2016: Neonatol. und pädiatrische Intensivstation/ Perinatalzentrum (PNZ), Pneumologie
2009-2016 Aufbau und Leitung des Skills-Lab (Pädiatrie) des Universitäts-Klinikums Würzburg
2010 Anerkennung der Schwerpunktbezeichnung „Kinder-Pneumologie“
2011 Anerkennung der fakultativen Weiterbildung „spezielle pädiatrische Intensivmedizin“
2012-2016 Ärztliche Leitung der Zusatzausbildung für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin für Kinderkrankenschwestern und -pfleger
2013 Bestellung zum außerplanmäßigen Professor der Julius-Maximilians-Universität Würzburg
2013 Aufbau der Kinderschutzgruppe an der Universitäts-Kinderklinik Würzburg
2014 Fachkunde Strahlenschutz (Notfalldiagnostik bei Erwachsenen und Kindern)
2014 Gast-Oberarzt am Zentrum für Geburtshilfe, Kinder- und Jugendmedizin (Direktor Prof. Dr. K. Ullrich/ Prof. Dr. A. Muntau), Sektion Neonatologie und päd. Intensivmedizin (Leiter Prof. Dr. D. Singer) an der Universitäts-Kinderklinik Hamburg-Eppendorf (UKE) zur Erlangung von Zusatzqualifikationen im Bereich der Organtransplantation (Leber- und Nieren-Tx), von Körperersatzverfahren im Kindesalter und Kinderkardiologie.
2016 „Effective Managing and Performing (EMP)“, MALIK (St. Gallen) im Rahmen eines einjährigen berufsbegleitenden Programms: „Führungsperspektiven: Führungskräfteentwicklung am Universitäts-Klinikum Würzburg“
2017 Chefarzt der Klinik für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin am Bürgerhospital Frankfurt
2024 Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Clementine Kinderhospital
2024 Ärztlicher Direktor Klinikbereich Kinder

Promotionen

1999 Dr. med.: Thema: „Expression von Maus mIL-4 und einer antagonistisch wirkenden IL-4 Variante mIL-4 QY (Q116D, Y119D) mit dem Baculovirus-Expressions System in Sf9 Insektenzellen“, Prof. Dr. W. Sebald, Lehrstuhl für physiologische Chemie II am Theodor-Boveri-Institut für Biowissenschaften der Universität Würzburg
2014 PhD: "Exposure to antenatal inflammation – mechanisms of fetal adaptation", Prof. Dr. B. W. Kramer, Experimentelle Perinatologie, Universität Maastricht, Niederlande.

Studium

1991-1997 Studium der Humanmedizin an der Medizinischen-Fakultät der Julius-Maximilians-Universität Würzburg
2009-2011 Zusatzstudium „Master of Health Business Administration (MHBA)” am Lehrstuhl für Gesundheitsmanagement an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen (Rechts- und Wirtschaftswissenschaftliche Fakultät) (Prof. Dr. O. Schöffski)

Mitgliedschaften in wissenschaftlichen Fachgesellschaften

Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ)
Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin (GNPI)
Deutsche Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie (GPP)
Mukoviszidose e.V.

Kurzbiografie

Stv. Ärztliche Leitung
Dr. med. Chantal van Quekelberghe

Patientenlotsin, klinische Studienmanagerin
Dr. Claudia Kuss

Ihr Kontakt

Telefon (069) 94992 - 0
Fax (069) 94992 - 302

E-Mail

Behandlungsspektrum

Unsere Spezialambulanzen

Stiften und Fördern

Zertifikate

Unser Behandlungsspektrum

Wir sind eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen insbesondere in den pädiatrischen Schwerpunktbereichen Rheumatologie, Nephrologie, Neurologie und Pneumologie.

Durch unser multidisziplinäres Team können wir komplexe Erkrankungen re-evaluieren und eine umfassende Diagnostik gewährleisten. Dies geschieht u. a. auch durch eine enge Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum Frankfurt Mitte, unseren Therapeut:innen, externen Speziallaboren und Partnerkliniken.

Darüber hinaus beteiligen wir uns an Behandlungs- und Therapie-Studien, um Diagnose- und Therapiestandards zu verbessern. Dafür arbeiten wir eng mit Patienten- und Interessengruppen sowie den entsprechenden Fachgesellschaften zusammen.

Unsere Spezialambulanzen

Nephrologie

Neuropädiatrie

Pneumologie und Allergologie

Rheumatologie

Klinische Studien

Wir beteiligen uns zusätzlich an Studien und Registern und leisten so einen Beitrag, Therapien besonders im Bereich der seltenen Erkrankungen weiter zu entwickeln.

Aktuell nehmen wir an den folgenden, nicht-kommerziellen Studien teil:

Early-Pro-TECT-Alport Studie: Es handelt sich um eine frühe prospektive Therapiestudie zur Verzögerung des Nierenversagens bei Kindern mit Alport Syndrom. Patienten können nicht mehr eingeschlossen werden, da sich die Studie mittlerweile in der Nachbeobachtung befindet.

Weitere Informationen Studienwebseite

INTENT Studie: Dies ist eine Studie zur Initialtherapie des steroidsensiblen idiopathischen nephrotischen Syndroms im Kindesalter: hierbei wird der neue Wirkstoff Mycophenolatmofetil versus Prednison (Standardtherapie) verglichen.

Weitere Informationen Studienwebseite

HCQ Start/Stop – Studie: Bei dieser Studie werden Kinder mit bestätigter interstitieller Lungenerkrankung (chILD) untersucht. Hierbei werden Daten über den Wirkstoff Hydroxychloroquinsulfat (HCQ), gegenüber der Referenz-Therapie mit Placebo gesammelt.

Weitere Informationen Studienwebseite

Herzlichen Dank!

Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen wird unterstützt durch die Clementine Kinderhospital – Dr. Christ’sche Stiftung, den Freundeskreis des Clementine Kinderhospitals, die Stiftung Giersch sowie den Union International Club e. V.

Sie wollen unsere Arbeit unterstützen?

Unser Spendenkonto lautet:

Bürgerhospital und Clementine Kinderhospital gGmbH
Standort Clementine Kinderhospital

Frankfurter Volksbank
IBAN: DE 94 501 900 007 800 015 400
SWIFT-BIC: FFVBDEFF

Verwendungszweck: ZSE

Unsere Zertifkate

Perinatalzentrum Level 1 – zertifiziert nach PeriZert

Das Clementine Kinderhospital ist ein wichtiger Kooperationspartner des nach PeriZert zertifizierten Perinatalzentrums Level 1 am Bürgerhospital Frankfurt. Grundlage für die Zertifizierung ist ein standardisierter Anforderungskatalog, der sich u. a. aus unterschiedlichen Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, Empfehlungen der nationalen Stillkommission und geltenden Leitlinien diverserer Fachgesellschaften zusammensetzt.

ISO-Zertifizierung für die ambulante und stationäre Behandlung von Kindern und Jugendlichen

Die Zertifizierungsstelle der TÜV SÜD Management Service GmbH bescheinigt dem Clementine Kinderhospital in den Bereichen Diabetologie, Nephrologie, Neuropädiatrie inklusive Frührehabilitation, Pneumologie und Allergologie, Rheumatologie und Psychosomatik die Erfüllung der Anforderungen gemäß dem Qualitätsmanagementsystem ISO 9001:2008.

ISO-Zertifizierung als Rehabilitationseinrichtung

Die Zertifizierungsstelle der TÜV SÜD Management Service GmbH bescheinigt dem Clementine Kinderhospital als Rehabilitationseinrichtung die Erfüllung der Anforderungen gemäß dem Qualitätsmanagementverfahren systemQM REHA Version 2.0.

Faires PJ-Zertifikat

Mit der Zertifizierung der Bundesvertretung der Medizinstudierenden in Deutschland e. V. (BVMD) und Ethimedis beweisen wir unser Engagement für gute Rahmenbedingungen im Praktischen Jahr.

Unsere Gesundheitsthemen: Interessante Einblicke.

Suche nach Puzzleteilchen - Rheuma bei Kindern

Beim Begriff Rheuma haben viele das Bild einer „Alte-Menschen-Krankheit“ vor Augen. Doch auch Kinder und Jugendliche können zahlreiche rheumatische Erkrankungen in den unterschiedlichsten Formen entwickeln. Hessens einziges kinderrheumatologisches Zentrum sitzt am Clementine Kinderhospital. Im Gespräch erklärt Dr. Christoph Rietschel unter anderem, welche Formen von Kinderrheuma es gibt und warum es nicht mit Rheuma bei Erwachsenen gleichzusetzen ist.

Alles im Lot? Hilfe bei Hormonstörungen im Kindesalter

Bei jedem Neugeborenen wird das Blut auf Stoffwechsel- und Hormonstörungen kontrolliert . Denn von Anfang an regelt ein fein austariertes System aus verschiedenen Hormonen und Enzymen alles Wachsen und Gedeihen eines jeden Menschen. Stimmt darin ein Faktor nicht, kann dies zu schweren Erkrankungen führen.

Zystische Nierenerkrankungen im Kindesalter

Einer der Schwerpunkte am Clementine Kinderhospital ist die Behandlung von Nierenerkrankungen bei Kindern. Sowohl das Krankenhaus als auch das räumlich angegliederte KfH-Kinderdialysezentrum verfügen über Ambulanzen, in denen insgesamt jährlich 1200 bis 1300 Kinder mit Erkrankungen der Nieren und Harnwege behandelt werden. Darunter sind auch zahlreiche Kinder mit Zysten in den Nieren bzw. zystischen Nierenerkrankungen. Dabei begegnen den Medizinern unterschiedlichste Formen dieser Erkrankung. Welche dies sind, beschreibt Chefarzt Dr. Kay Latta im folgenden Artikel.

Zwischen Empathie und gesunder Distanz: Neuropädiatrie am Clementine Kinderhospital

Die Neuropädiatrie ist die Neurologie von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und beleuchtet die Funktion des Nervensystems im Wachstumsalter. Auch wenn die Erkrankungen erst einmal identisch mit denen von Erwachsenen erscheinen, müssen sie immer vor dem Hintergrund der kindlichen Entwicklung betrachtet werden. Dies stellt nicht selten besondere Anforderungen an die Diagnostik und Behandlung. Oberärztin Marin Tenorth berichtet im Interview über ihre Arbeit in der Neuropädiatrie.

Uro-Magnetresonanztomographie bei Kindern und Säuglingen: In die Niere geschaut

Einer der Schwerpunkte bei der Behandlung von Säuglingen und Kindern am Clementine Kinderhospital ist die Nephrologie, das Spezialgebiet von Chefarzt PD Dr. Kay Latta. In Zusammenarbeit mit der Radiologie am Bürgerhospital Frankfurt, Chefarzt Dr. Joachim Wolf, und der Klinik für Neugeborenen-, Kinderchirurgie und –urologie am Bürgerhospital Frankfurt, Chefärztin Dr. med. Sabine Grasshoff-Derr, werden durch Uro-MRT-Untersuchungen beste Voraussetzungen für die Planung von Operationen für jene Patienten ermöglicht, bei denen z.B. Harnleiter und Blase nicht richtig miteinander verbunden sind. In einem Interview erklären Dr. Latta und Dr. Wolf Wissenswertes und Interessantes rund um die Uro-MRT.

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Chefarzt
Prof. Dr. med. Steffen Kunzmann, PhD, MHBA

Stv. Ärztliche Leitung
Dr. med. Chantal van Quekelberghe