Alles andere als exotisch: Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Rund 15 Prozent aller Patienten des Clementine Kinderhospitals leiden unter einer sogenannten seltenen Erkrankung. Das ist das Ergebnis einer Auswertung eigener Patientendaten, die das Kinderkrankenhaus anlässlich des internationalen Aktionstags zu seltenen Erkrankungen vorgenommen hat.
Der Begriff „seltene Erkrankung“ beschreibt Krankheiten, unter denen im Schnitt nur einer von 2.000 Menschen leidet. Allerdings sind allein in Deutschland ca. 8.000 solcher Krankheiten bekannt. In der Summe sind rund sechs bis acht Prozent der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Anlässlich des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am 29. Februar hat das Clementine Kinderhospital eine Auswertung der 2019 behandelten Patienten unternommen. Im vergangenen Jahr wurden demnach über 400 Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung im einzigen reinen Kinderkrankenhaus Frankfurts behandelt. „Diese Zahl umfasst nur unsere stationär behandelten Fälle. Würde man die ambulanten Fälle hinzunehmen, wäre die Zahl noch um einiges höher“, erläutert Chefarzt Privatdozent Dr. Kay Latta das Ergebnis. Die Fälle verteilen sich auf fast hundert unterschiedliche Erkrankungen. „Das zeigt, dass wir es mit manchen dieser Erkrankungen nur ein- oder zweimal jährlich zu tun haben, in der Summe aber tagtäglich komplexe Krankheitsfälle adäquat behandeln müssen, die nur selten bei Menschen auftreten“, ergänzt er.
Exemplarisch ist das Beispiel eines Neugeborenen, das 2019 im Clementine Kinderhospital behandelt wurde: Nach normal verlaufener Schwangerschaft und Geburt im Bürgerhospital wurde beim Baby ein eingesunkener Augapfel und eine ungewöhnlich schnelle Atmung beobachtet. Im Zuge der stationären Weiterbehandlung im Clementine Kinderhospital konnten eine starke Sehbehinderung sowie darüber hinaus auffällige Leberwerte und eine Schädigung der Niere diagnostiziert werden. „Durch die fachübergreifende Zusammenarbeit und einer gezielten genetischen Analyse konnten wir rasch herausfinden, dass das Kind unter dem äußerst seltenen COACH-Syndrom litt. Eine Erkrankung, die im Schnitt nur bei einem von einer Million Menschen auftritt“, fasst Dr. Latta zusammen.
Vermeidung medizinischer Odysseen und Verbesserung der Behandlung
Um fachübergreifende Diagnosen und Therapieansätze zu erleichtern, wurde im Clementine Kinderhospital 2019 das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ins Leben gerufen, das unter anderem vom Union International Club und der Stiftung Giersch gefördert wird. Hier arbeiten Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen eng zusammen, etwa aus der Nephrologie, der Rheumatologie, der Neurologie und der Pneumologie. „Die Diagnose von seltenen Erkrankungen ist schwierig und belastend für die Patienten sowie ihre Angehörigen. Außerdem erschwert die Seltenheit der Erkrankungen die medizinische Versorgung der Betroffenen, die oftmals durch unterschiedliche Fachärzte erfolgen muss“, erklärt Dr. med. Chantal van Quekelberghe, stellvertretende Leiterin des Zentrums. „Je früher wir eine Krankheit diagnostizieren, desto eher können wir Diagnose-Odysseen durch die verschiedenen Fachdisziplinen vermeiden und uns auf die Therapie des Patienten konzentrieren. Gerade im Bereich der seltenen Erkrankungen ist dieses Ziel aber nur mit großen Anstrengungen erreichbar“, ergänzt sie. Umso wichtiger sei es, seltene Erkrankungen von der Rolle des vermeintlichen medizinischen Exoten zu befreien, der sie im Alltag vieler Kliniken längst nicht mehr sind.
Pressekontakt
Silvio Wagner
Bürgerhospital und Clementine Kinderhospital gGmbH
Bürgerhospital Frankfurt am Main - Clementine Kinderhospital
Nibelungenallee 37-41
60318 Frankfurt am Main
Telefon (069) 1500 – 1242
si.wagner@buergerhospital-ffm.de
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Alles andere als exotisch: Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Rund 15 Prozent aller Patienten des Clementine Kinderhospitals leiden unter einer sogenannten seltenen Erkrankung. Das ist das Ergebnis einer Auswertung eigener Patientendaten, die das Kinderkrankenhaus anlässlich des internationalen Aktionstags zu seltenen Erkrankungen vorgenommen hat.
Der Begriff „seltene Erkrankung“ beschreibt Krankheiten, unter denen im Schnitt nur einer von 2.000 Menschen leidet. Allerdings sind allein in Deutschland ca. 8.000 solcher Krankheiten bekannt. In der Summe sind rund sechs bis acht Prozent der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Anlässlich des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am 29. Februar hat das Clementine Kinderhospital eine Auswertung der 2019 behandelten Patienten unternommen. Im vergangenen Jahr wurden demnach über 400 Neugeborene, Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung im einzigen reinen Kinderkrankenhaus Frankfurts behandelt. „Diese Zahl umfasst nur unsere stationär behandelten Fälle. Würde man die ambulanten Fälle hinzunehmen, wäre die Zahl noch um einiges höher“, erläutert Chefarzt Privatdozent Dr. Kay Latta das Ergebnis. Die Fälle verteilen sich auf fast hundert unterschiedliche Erkrankungen. „Das zeigt, dass wir es mit manchen dieser Erkrankungen nur ein- oder zweimal jährlich zu tun haben, in der Summe aber tagtäglich komplexe Krankheitsfälle adäquat behandeln müssen, die nur selten bei Menschen auftreten“, ergänzt er.
Exemplarisch ist das Beispiel eines Neugeborenen, das 2019 im Clementine Kinderhospital behandelt wurde: Nach normal verlaufener Schwangerschaft und Geburt im Bürgerhospital wurde beim Baby ein eingesunkener Augapfel und eine ungewöhnlich schnelle Atmung beobachtet. Im Zuge der stationären Weiterbehandlung im Clementine Kinderhospital konnten eine starke Sehbehinderung sowie darüber hinaus auffällige Leberwerte und eine Schädigung der Niere diagnostiziert werden. „Durch die fachübergreifende Zusammenarbeit und einer gezielten genetischen Analyse konnten wir rasch herausfinden, dass das Kind unter dem äußerst seltenen COACH-Syndrom litt. Eine Erkrankung, die im Schnitt nur bei einem von einer Million Menschen auftritt“, fasst Dr. Latta zusammen.
Vermeidung medizinischer Odysseen und Verbesserung der Behandlung
Um fachübergreifende Diagnosen und Therapieansätze zu erleichtern, wurde im Clementine Kinderhospital 2019 das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ins Leben gerufen, das unter anderem vom Union International Club und der Stiftung Giersch gefördert wird. Hier arbeiten Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen eng zusammen, etwa aus der Nephrologie, der Rheumatologie, der Neurologie und der Pneumologie. „Die Diagnose von seltenen Erkrankungen ist schwierig und belastend für die Patienten sowie ihre Angehörigen. Außerdem erschwert die Seltenheit der Erkrankungen die medizinische Versorgung der Betroffenen, die oftmals durch unterschiedliche Fachärzte erfolgen muss“, erklärt Dr. med. Chantal van Quekelberghe, stellvertretende Leiterin des Zentrums. „Je früher wir eine Krankheit diagnostizieren, desto eher können wir Diagnose-Odysseen durch die verschiedenen Fachdisziplinen vermeiden und uns auf die Therapie des Patienten konzentrieren. Gerade im Bereich der seltenen Erkrankungen ist dieses Ziel aber nur mit großen Anstrengungen erreichbar“, ergänzt sie. Umso wichtiger sei es, seltene Erkrankungen von der Rolle des vermeintlichen medizinischen Exoten zu befreien, der sie im Alltag vieler Kliniken längst nicht mehr sind.
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Silvio Wagner
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